Výstava v Městském divadle Brno

Jak žijí děti s Downovým syndromem

12.05.2013 10:10

    O postižených dětech toho většinou nechceme moc vědět. Máme v sobě jakousi brzdu, která nás nutí dívat se jinam. Jenže není možné být lhostejnými. Je však možné se ptát proč a jak. Jak je možné těmto dětem i jejich rodičům pomoci. Výstava ve foyeru Městského divadla Brno má napovědět.

    Co je to Downův syndrom? Jedná se v zásadě o odchylku v počtu chromozomů ve výbavě DNA. Každý člověk má mít v každé buňce kompletní genetickou výbavu, 46 chromozomů. Chyba v počtu chromozomů znamená pro jedince vždy závažné problémy, Downův syndrom patří k nejčastějším a nejznámějším chromozomálním poruchám. Většina matek těchto dětí má v době porodu víc jak 35 let.

    „Downův syndrom se v naší populaci vyskytuje u 1 novorozence na 700 až 800 živě narozených dětí. Průběh těhotenství je většinou bez komplikací, děti se rodí donošené s normální porodní váhou. Jedinci s Downovým syndromem mají malou zavalitou postavu (konečná výška je 144–155 cm), IQ 25–50, přičemž variabilita dovedností je velká, jsou sociálně adaptabilní, muzikální, většinou velmi přátelští. Typický je obličej – šikmé oči s kožní řasou (epicanthem), menší lebkou, kožní řasa na zátylku, krátký krk, široký kořen nosu, malá ústa, větší jazyk, malé nízko posazené uši. Na končetinách jsou patrné krátké prsty, opičí rýhy na rukou. Třetina dětí má srdeční vadu a některé další vrozené vývojové vady“, píše ve svém článku MUDr. Věra Hořínová-Bryšová na www.lekarna.cz. Přitom dodává, že jedinou 100% metodou, jak prenatálně prokážeme chromozomální chybu u plodu, je stanovení karyotypu plodu z plodové vody nebo jiných buněk plodu. Jako pomocná vyšetření slouží biochemický screening a ultrazvukové vyšetření v těhotenství.

    Podle statistik se v České republice narodí ročně asi 50 dětí s tímto syndromem. Nabízí se spousta otázek, například proč se tedy i dnes tyto děti rodí, chybí osvěta u budoucích matek, nebo je to jejich volba, že chtějí přivést na svět geneticky poškozené dítě? A má to tedy společnost kladně přijímat?

    „Prevence není tak ideální, jak by se na první pohled mohlo zdát,“ říká členka občanského sdružení Úsměvy JUDr. Olga Darmovzalová, která je sama matkou postižené desetileté dcery. „Screening plodové vody se nabízí jen matkám starším čtyřiceti let, mladším ne. Výsledky nejsou stoprocentní, takže i přes negativní výsledek se může narodit postižené dítě, takové případy tu máme. Druhá věc je, že ani při pozitivním výsledku testu není 100% jisté, že dítě bude poškozené. Starší matka si rozmyslí potrat už proto, že se bojí, že další dítě již nebude moci mít. Tak jsem to riskla i já. Ale nikdy bych neměnila, dcerka mi dává obrovskou radost a energii do života, když vidím, jak bourá svým úsilím a vývojem všechny negativistické prognostické poučky a jak se chce učit! Tyto děti nás samy učí, úctě a pokoře, dívat se na svět i z jiné stránky, než jen z materiální,“ přibližuje svůj příběh žena, která zasvětila život i své právnické vzdělání právě těmto postiženým dětem.

    Na podporu matek a rodin dětí s Downovým syndromem vzniklo v roce 2006 občanské sdružení Úsměvy. Působí nejen na území České republiky, ale spolupracuje i s ostatními podobnými sdruženími v zemích Visegradské čtyřky. Světový den Downova syndromu je symbolicky stanoven na 21. března a letos odstartovala z Budapešti šňůra akcí, které mají veřejnosti přiblížit život těchto dětí a jejich rodin. V Brně je možnost vidět ve foyeru Městského divadla Brno výstavu fotografií, které zachycují děti v historických městských prostředích. Autorkou fotografií je brněnská fotografka Marie Schmerková.

KARLA HOFMANNOVÁ

Foto z vernisáže výstavy: autorka